Carinho, cuidado e acolhimento. Essas são as palavras mais usadas pelos pais e pacientes de fissura labiopalatina para destacar o trabalho multidisciplinar ofertado pelo Hospital Regional da Asa Norte (Hran), referência no tratamento da malformação que mais acomete a face do ser humano.
“Desde o sexto mês de gestação, a equipe daqui me acompanha, me dando todo o suporte”, diz Bruna Borges, mãe de Cristiano, de 5 anos, que fez a primeira cirurgia aos sete meses e está em tratamento da fissura labiopalatina | Fotos: Sandro Araújo/Agência Saúde-DF
“Quando chegamos aqui no Hran, fomos abraçados pela equipe. Nos passaram muita tranquilidade e nos acolheram com todos os nossos medos”, ressalta Natália de Oliveira, mãe do pequeno Danton, 2 anos, que nasceu com a fissura labial.
O Serviço Multidisciplinar de Atendimento aos Fissurados do Hran funciona desde 2013, atendendo pessoas vindas de várias regiões do Brasil. Funciona segunda-feira, das 13h às 18h, para consultas de avaliação, e nos demais dias, das 8h às 18h, para consultas agendadas com profissionais da equipe
Ela explica que o diagnóstico de Danton foi feito ainda na gestação por meio de uma ultrassonografia morfológica e, desde então, os pais começaram a procurar informações sobre o assunto. “Antes mesmo de ele nascer, passamos por aqui e a equipe multidisciplinar nos deu orientação e acolhimento”, lembra.
A história de Danton é contada pelo pai, o escritor Luiz Lukas Copaseut, no livro Meu Sorriso Singular, lançado na última segunda-feira (24), Dia de Conscientização sobre a Fissura Labiopalatina. “De certa forma, o livro é uma celebração da vida do Danton e das crianças que nascem com a fissura labiopalatina”, ressalta. Danton é o paciente mais novo a ser atendido pelo serviço do Hran, com a primeira consulta aos dois dias de vida.
Bruna Borges, 34, mãe de Cristiano, 5, também destaca o atendimento no Hran: “Desde o sexto mês de gestação, a equipe daqui me acompanha, me dando todo o suporte”. Cristiano fez a primeira cirurgia aos sete meses e a segunda com um ano e sete meses. Em meio ao tratamento da fissura labiopalatina, a mãe aponta que ele é uma criança “sapeca, que corre e conversa muito”.
“Precisamos dessa conscientização de que a doença tem tratamento e que a gente consegue devolver a criança ao convívio social antes da fase escolar”
Marconi Delmiro, coordenador do Serviço Multidisciplinar de Atendimento a Fissurados do Hran
Depois de procurar tratamento para o filho até em São Paulo, Loyane Barbosa encontrou no Serviço Multidisciplinar de Atendimento a Fissurados do Hran a ajuda de que precisava.
Ela é mãe de Pedro Rafael, 12, que foi submetido a cirurgia para correção da malformação em 2016, aos 4 anos. “Passamos por um grande percurso até saber do tratamento aqui no Hran. No momento em que mais precisamos de acolhimento, achamos aqui. A equipe é dez”, avalia. Atualmente, Pedro Rafael realiza o tratamento no hospital com acompanhamento odontológico e leva uma vida normal.
O Serviço Multidisciplinar de Atendimento a Fissurados do Hran conta com profissionais de fonoaudiologia, ortodontia, cirurgia plástica, nutrição, pediatria, serviço social, enfermagem e psicologia | Foto: Sandro Araújo/Agência Saúde
Coordenador do Serviço Multidisciplinar de Atendimento a Fissurados do Hran, o médico cirurgião-plástico Marconi Delmiro explica que o tratamento começa com três a seis meses de vida e vai até a adolescência ou até a fase de adulto-jovem, dependendo da complexidade do caso. “São inúmeras cirurgias, do lábio, do palato, de enxerto alveolar, cirurgia no nariz [rinoplastia], cirurgia de avanço de maxilar, entre outras. É um tratamento longo e complexo”, informa.
O tratamento é longo, mas os pacientes conseguem a reabilitação, muitas vezes, sem o comprometimento da fala ou de outra sequela provocada pela malformação. “Precisamos dessa conscientização de que a doença tem tratamento e que a gente consegue devolver a criança ao convívio social antes da fase escolar”, explica o médico do Hran.
Serviço de Atendimento aos Fissurados do Hran
O Serviço Multidisciplinar de Atendimento aos Fissurados do Hran funciona desde 2013, atendendo pessoas vindas de várias regiões do Brasil. Atualmente, tem cadastrados mais de dois mil pacientes, entre crianças, adolescentes e adultos. Funciona segunda-feira, das 13h às 18h, para consultas de avaliação (primeira consulta), e, nos demais dias, das 8h às 18h, para consultas agendadas com profissionais da equipe.
A lei 14.404/2022 instituiu 24 de junho como o Dia Nacional de Conscientização sobre a Fissura Labiopalatina. A data foi criada para divulgar informações sobre a malformação congênita e contribuir para a diminuição do preconceito com as pessoas acometidas.
*Com informações do IgesDF
